Ik heb een stoma ja, nou en? Hier heb ik het mee te doen. En jij ook!

Op vakantie met een stoma. De eerste jaren met stoma durfde Marjolein niet naar de zon. Wat nu als een spannende flirt uit de hand zou lopen? De schaamte en angst voor vernedering was groot. Tien jaar geleden waagde ze het er toch eens op.

Met een stoma op het strand

Tenerife. Op dit Canarische eiland beleefde ik destijds mijn eerste strandvakantie met stoma. Vooraf zag ik in gedachte zon, zee en bruine, gespierde mannen voor me. Ik was wel toe aan een beetje romantiek na een zware periode van onzekerheid en ziekenhuisopnames. Ik stelde me gebronsde mannen op het strand voor, die me kwamen insmeren voor een paar euro. Ik moest ervan glimlachen. En ik werd er een beetje onzeker van. Dat insmeren. Lig ik daar met mijn stoma. Op een overvol strand. Een leuke vent zit daar niet op te wachten natuurlijk. Genoeg leuke vrouwen zonder lichamelijke problemen daar aan het geweldige Playa de las Américas. Maar, ik zou nog verrast worden…

Zomer 2007. Eindelijk heb ik geld en moed genoeg voor een mooie trip. Samen met mijn moeder. Ik heb er zin in. Maar ik ben ook bang. Er kan zoveel misgaan. Mijn sluiting kan gaan lekken tijdens het eten. Moet ik extra op mijn voeding letten om geen darmproblemen te krijgen? Wat nu als ik sjans heb, vertel ik het dan? Ach, schijt aan hebben, zegt een vriendin, ook met stoma, tegen me. ‘Als het misgaat… Die mensen zie je nooit meer.’ Daar zit wat in. Ik zie wel.


Ellende op het vliegveld

Maar op Schiphol begint de ellende al. Een knappe douanier met korte mouwen komt me fouilleren. Kennelijk vindt hij me wel aardig, deze gespierde hunk, want hij voelt echt overal waar hij voelen kan. Ik onderga het geamuseerd en nederig, maar ik ben ook een beetje op mijn hoede, want ja, dat stoma, hè? 
‘Wat hebt u hier?’ Ik deins achteruit. Duw hem van me af. ‘Een stoma.’
‘Loopt u maar even mee.’

En ja hoor, ik moet mee naar het speciale toilet van de marechaussee. ‘U kunt hem hierin legen.’ Ik kijk verschrikt op. Hij knikt gedecideerd naar een emmer. ‘Kunnen een hoop bolletjes in’, zeg ik lachend. Hij lacht niet. Hij meent het serieus! Ik voel me verschrikkelijk. Onder zijn toezicht moet ik mijn stomazakje legen. Mocht ik nog de illusie hebben dat de gespierde hunk een vervolgafspraak wil maken, dan kan die hoop nu, samen met mijn uitwerpselen, de prullenbak in. ‘Je moest ze de kost geven, mensen die daar drugs in vervoeren.’ Wat een harteloze hork. Ik wil hem al niet eens meer.

Hij is ook niet eens geïnteresseerd in mijn verhaal. Waarom heb ik een stoma? Interesseert hem niks. Of hij durf niet. Zo zijn de grote mensen, die vragen niet. Kinderen wel. Mijn neefje zei laatst: ‘Ik vind dat wel een beetje zielig voor jou want jij moet elke keer op je buik op de wc gaan liggen!’ Hij dacht dat mijn stomazakje er niet af kon. Toen heb ik hem uitgelegd hoe het werkt bij mij. Hij luisterde geboeid. Heel mooi.

Ik heb vaak bijzondere gesprekken met mijn neefje. Zeven is hij nu. Dan vraagt hij wanneer ik moet poepen. Dan zeg ik: ik poep de hele dag. ‘Wij zitten nu te eten maar ik zit tegelijk te poepen.’ ‘Nu?’ roept hij dan met grote, verbaasde ogen. ‘Ja, nu. Vertel het maar niet op school hoor, anders denken ze vast dat je tante gek is.’ Ik vind het leuk, die gesprekken met hem. Die heb ik met volwassenen bijna nooit. Die denken dat alleen bejaarden dit hebben. Ze verwachten het niet bij een vrouw van mijn leeftijd die midden in het leven staat. Sommige mannen vragen er wel naar, maar al snel komen de grappen. Dan lach ik vrolijk mee, dat werkt ook wel bevrijdend, maar het is niet altijd leuk. Tja, en heel soms is er oprechte interesse. En dan leg ik uit wat ik heb en hoe het werkt.


Een stoma door taaislijmziekte

Ik heb CF, taaislijmziekte. Cystic fibrosis. Daardoor werken mijn darmen niet goed. Als ik het uitleg, krijg ik gefronste wenkbrauwen. Bij taaislijmziekte denken mensen aan een longziekte, maar dat slijm zit ook in mijn darmen. En die raken daardoor verstopt. Ik heb wekenlang in het ziekenhuis gelegen, dagelijks vier liter laxeermiddel gebruikt. Uiteindelijk met de artsen besloten om een dunne darmstoma te laten plaatsen. Sindsdien kan ik beter spoelen en loopt het allemaal niet meer zo uit de hand. Ik ben best blij met mijn stoma, het heeft me een betere kwaliteit van leven gebracht. Elke dag vier liter laxeermiddel, elke dag een maagsonde inbrengen. En je tegelijk zo ziek en ellendig voelen… Nee, dan is dit toch veel beter.

We zijn geland. Yeah! Op Tenerife word ik ook gefouilleerd. Dit keer door een vrouw. ‘I have a stoma’, zeg ik. Ze knikt. Twee keer. Eerst als teken dat ze het begrijpt, dan als gebaar dat ik door moet lopen. Thank God. Ik ben er. Even op de koffer wachten en het feest kan beginnen.

Bij het hotel aangekomen, zetten we de koffers binnen en vertrekken direct naar een terras aan de Playa de las Américas. Het is 9 uur ´s ochtends en al 22 graden. Daar valt mijn oog op een man in een rolstoel. Ik spreek hem aan, vraag wat er met hem aan de hand is. Hij is gevallen met de fiets in de Vogezen, twee benen verlamd, zo vertelt hij. Maar na zijn ongeluk is zijn leven begonnen, vertelt ie direct heel open. Hij heeft zich laten omscholen en geeft nu Nederlands op een middelbare school. Hij was werkzaam als meubelmaker, maar dat ging niet meer. Ik luister geïnteresseerd. Bijzonder hoe snel je soms echt contact kunt hebben met iemand. ‘Je zwakte is je kracht’, lacht hij tegen me. Hij knikt naar de bubbel bij mijn buik. ‘Ziet u dat ik een stoma heb?’

‘Zeg maar je. En ik zie alles’, zegt hij. ‘Aan mijn ogen mankeer ik niets. Ik heet trouwens Michiel, zegt hij. 
‘Marjolein’, stel ik mezelf voor en geef hem een hand. Die houdt hij heel even vast. ‘Misschien kunnen we van de week een keertje eten samen’, zegt hij. Ik knik, het voelt goed. ‘Leuk.’

Dat ‘keertje’ wordt meteen de volgende avond. En het is heel gezellig. De avond erna schuiven mijn moeder en ik na het avondeten weer bij hem aan voor het dessert en de volgende middag lunch ik samen met hem aan de boulevard. We hebben geweldige gesprekken, ik voel me totaal vrij en fijn bij hem. Ik vertel hem dat ik verpleegkundige was op de IC in het Sophia Kinderziekenhuis, maar dat het niet meer ging. Ik begon met het schrijven van columns voor de website StomaJong en ging me inzetten voor goede doelen. 
‘We hebben veel overeenkomsten’, zegt hij. 
‘En verschillen’, werp ik tegen. 
‘Zoals?’ 
‘Nou’, zeg ik, ‘ik heb een grotere zak dan jij.’ Hij schiet in de lach. Heerlijk, hoe vrij ik me voel en me niet hoef te generen. Ook zelfs ‘foute’ grappen kan maken. Maar verder gebeurt er niets. Het is gewoon gezellig.
 

Dan gebeurt waar ik bang voor was

Op mijn vijfde vakantiedag kies ik voor het strand. Mijn moeder wil ’s middags een dorpje gaan ‘doen’, maar ik heb het even gehad met dat geslenter en heb zin in wat ontspanning op het strand. In mijn koffer vind ik een hoog camouflerend bikinibroekje. Ik ga echt niet met zo’n Sylvie Meis-niemendalletje tussen de gebronsde botoxlijven liggen. Je hebt ze wel hoor, stomapatiënten, die daar liggen alsof er niets aan de hand is. Daar heb ik respect voor, maar ik voel mij, met zo’n zakje op mijn buik, toch een beetje opgelaten. En dan heb ik ook nog een aangeprikte port-a-cath, boven mijn rechterborst, omdat ik door de darmproblemen infecties heb en continu antibiotica via een infuus moet krijgen. 

En dan gebeurt waar ik thuis al een beetje bang voor was: ik heb sjans. Hij ligt vlak naast me op het strand, met twee vrienden. Blikje bier, stoere zonnebril, driedagenbaardje. En parelwitte tanden. Oei, die is leuk. Hij lacht naar me. Jemig, ik krijg de kriebels in mijn buik. Dat spel van kijken en niks doen duurt een half uurtje. Dan loopt hij met zijn vrienden richting strandtent. Ik wacht even af en besluit dan moedig daar wat te gaan drinken. Ik trek mijn korte, luchtige jurkje over mijn bikini aan en loop de beachtent in waar swingende muziek wordt gedraaid. Als ik met een drankje aan de bar sta, zie ik hem ineens. Hij komt naar me toe! Spontaan kust ie me op mijn wang. Bam, ik ben gelijk verkocht. Door de harde muziek is praten nauwelijks een optie en hij nodigt me uit te dansen. Ondertussen kletsen we wat oppervlakkig in korte zinnen. Dan voel ik zijn hand op mijn arm, strelend. Hij komt wat dichter tegen me aan staan. Zijn hand raakt nu de mijne. Ik voel zijn adem en langzaam kust hij me. Heel even vergeet ik alles om me heen. Zelfs mijn stoma. Totdat zijn hand langzaam afdaalt naar mijn heup. Nog een paar centimeter… Er gaat een siddering door mijn hele lijf. Niet van opwinding, maar van schrik. Ik grijp zijn pols en duw hem hard weg. ‘Wat!?’ vraagt hij zichtbaar geïrriteerd. The thrill is gone. Hij kijkt naar mijn strakke jurkje en ziet de contouren van mijn stomazak. Hij lijkt te schrikken, of denk ik dat alleen maar? Hij kijkt me aan, vertwijfeld. ‘Ik bestel even wat, oké?’ zegt hij. ‘Spreek je zo weer.’ En weg is ie. Onzeker blijf ik achter. Oh, wat baal ik van dat stoma! Ik ben ook boos op mezelf. Natuurlijk gebeurt dit! Omdat dit is waar ik bang voor ben. Accepteer jezelf toch gewoon!

Ik weet dat veel vrouwen met een stoma gewoon een jarretelgordel aanhouden als ze een one night stand hebben. De mannen zijn toch vaak dronken, hebben niets door. Maar ik durf dat niet. Stel dat-ie losschiet! Krijgt zo’n gozer ineens een stoma te zien. Veel mannen hebben daar nu eenmaal moeite mee, net als mijn driedagenbaard die volgens mij nog steeds bier aan het bestellen is. 
Even wil ik naar huis, weg van deze situatie, weg van dit gevoel, deze ellendige angst. Maar ik weet dat dat niks oplost. Ik ben wie ik ben, en ik heb een stoma. Ik heb het ermee te doen en een potentiële partner dus ook. Zo, that’s the spirit!, denk ik bij mezelf. Bovendien heb ik morgen eind van de middag nog een afspraak met Michiel. En daar heb ik zin in. Wat zo’n eikel van me denkt, daar heb ik ‘schijt’ aan!

Na een nachtje slapen gaat het weer prima met me. De frustratie is gezakt. Wat kan mij die baardmans schelen. Dit is waar ik het mee te doen heb. Ik heb een stoma. Ja. Nou en?! Dat maakt mij geen minder mens! Bovendien heb ik Michiels nummer niet om de afspraak af te zeggen en ik kan het niet over mijn hart verkrijgen gewoon niet te komen opdagen. 
 

Op vakantie met een stoma: liefde, lust en doffe ellende

We begroeten elkaar. ‘Nog leuke mannen ontmoet?’ vraagt hij meteen. Wat ga ik hem vertellen? Hij lijkt oprecht geïnteresseerd. ‘Eentje’, zeg ik dan aarzelend. Hij kijkt me indringend aan. ‘Eentje?’ ‘Ja’, zeg ik. ‘Een ontzettende lieverd. Knap ook. En oprecht en ik kan erg met hem lachen. Daarbij heeft hij onwijs krullen.’ Michiel kijkt me wat verlegen aan en haalt dan lachend zijn hand door zijn krullende haar. Ik lach ook. Jemig, hij is echt leuk! Hij pakt mijn hand. Ik word er nerveus van, maar het voelt ook goed. Hij blijft rustig, dat ontroert me. Langzaam buigen we naar elkaar toe en kussen elkaar. Hij streelt mijn wang en kijkt me even recht in de ogen. Dan pakt hij zijn glas wijn, houdt het omhoog naar ‘m en zegt met een knipoog:
‘Marjolein, mooie vrouw. Hoe bevalt Tenerife je eigenlijk?’
‘Het is perfect’, zeg ik. ‘Ik zal deze week nooit vergeten.’
‘Ik ook niet’, zegt hij en we zijn even stil samen. Ieder met onze eigen gedachten. Ik geloof dat ik verliefd ben…


Dit verhaal is gebaseerd op waargebeurde ervaringen. Om privacyredenen is de naam gefingeerd.

Tekst: Thomas Braun.


Anderen lazen ook: