6 maart 2023

Vechten voor erkenning: Manon van Stuivenberg (26) weet er alles van. Jarenlang was onduidelijk waar haar zeer pijnlijke (buik)klachten vandaan kwamen. Hoe verliep haar weg naar de uiteindelijke diagnose?

“‘Ja maar, wát heb je dan?’ Hoe vaak die vraag wel niet aan me gesteld werd. Dat je zelf niet weet wat er aan de hand is, is één ding. Maar als ook het begrip van je omgeving wegvalt, wordt het tricky. Het voelde alsof anderen me niet serieus namen. Dat een verpleegkundige tegen haar collega over mijn hoofd heen zei dat ik er helemaal niet uitzie als iemand die erge pijn heeft. Of dat vrienden niet snapten dat ik niet mee ging stappen. Want: ‘je ziet er helemaal niet ziek uit’. Dat zijn lastige dingen.”

Begin van buikklachten

“Als klein meisje had ik om de haverklap bloedarmoede. Dan nam mijn moeder me maar weer mee naar de huisarts, kreeg ik ijzerpillen voorgeschreven en dan ging het voor een tijdje weer. In het examenjaar van de middelbare school in 2012 kreeg ik opeens last van diarree en extreme vermoeidheid. Ergens voelde ik toen al; dit gaat verder dan een prikkelbaar darmsyndroom, wat de huisarts aanvankelijk dacht. En inderdaad, ik bleek een chronische darmaandoening te hebben en wel de ziekte van Crohn. Ik was er enigszins laconiek onder. Ik had een lichte variant van Crohn, hoefde niet aan de Prednison. Dus dan zou het wel enigszins meevallen, was mijn gedachte.”

Van kwaad tot erger

“Lange tijd leek het ook vrij goed te gaan en leefde ik gewoon mijn leven. Ik rondde mijn opleiding tot verpleegkundige af en begon met veel plezier aan mijn eerste baan in een ziekenhuis. Tot ik in 2017 weer buikklachten kreeg. Ik voelde me hondsberoerd, viel kilo’s af en lag continu in het ziekenhuis. Toen ging er wel een alarmbel bij me af. Die intense vermoeidheid, misselijkheid, gevoel van messteken in mijn buik waren an sich heel duidelijke klachten. Maar het kon nergens onder geschaard worden. ‘Iedere vrouw heeft weleens buikpijn’, is toen vaak genoeg tegen me gezegd. Dan kon ik het wel uitschreeuwen. Want ik voelde continu: dit is foute boel.”

“Artsen zeiden: je moet er mee zien te leven, we kunnen je niet verder helpen”

Chronische alvleesklier-ontsteking

“Na heel veel onderzoeken kwam er in november 2017 tóch een diagnose. Ik bleek auto-immuun pancreatitis te hebben, oftewel een chronische ontsteking van de alvleesklier. Eindelijk duidelijkheid, maar het betekende ook: weer een chronische aandoening erbij! Een klap, maar tegelijkertijd wist ik: met een diagnose kan ik tenminste behandeld worden. Een jaar lang moest ik vol aan de Prednison. Ik kwam 20 kilo aan, maar kon tegelijkertijd mijn eten nauwelijks binnenhouden. Waardoor ik met periodes aan de sondevoeding zat. Maar zelfs mét een diagnose en een behandelplan, was ik er nog niet. Elke keer als ik mijn medicatie wilde afbouwen, werd ik nóg zieker. Wederom zei een stemmetje: dit klopt niet. Maar alle onderzoeken liepen op niks uit. Op een gegeven moment hoorde ik alleen nog maar: ‘Manon, je moet er maar mee zien te leven, we kunnen je niet verder helpen’. Een dood punt.”

Zelftwijfel en onzekerheid

“Met een diagnose heeft het beestje niet alleen een naampje. Het geeft je duidelijkheid en daarmee zeker ook rust. Je kunt je erop instellen, een behandelplan kan worden gemaakt. Maar wat als een diagnose uitblijft? Die onzekerheid waarmee je dan mee moet zien te dealen, is echt killing. Maakte ook dat ik op een gegeven moment aan mezelf ging twijfelen. Was ik misschien echt dingen aan het overdrijven? En mezelf onbewust iets aan het aanpraten? Ik klopte bij een psycholoog aan, ten einde raad. Hoe kon ik hier nu het beste mee omgaan?’
Ondertussen moest ik ook nog dealen met het feit dat mijn leven compleet anders was geworden. Want werken ging niet meer en ook sociaal gezien kon ik vrijwel niks meer. Terwijl ieders leven gewoon door ging, stond mijn wereld stil. Maar ik wilde wel van alles en was zo gemotiveerd. Heel eenzaam was dat. En het voelde ook zó oneerlijk. Waarom heeft iedereen het leuk en lig ik alleen maar in het ziekenhuis?”

“Zie je wel, ik was niet gek!”

Eindelijk duidelijkheid

“Begin 2020 werd ik voor een week in het ziekenhuis opgenomen. Dit in de hoop eindelijk te vinden wat er nog meer met mij aan de hand was. Aan het einde van de week was er eindelijk een doorbraak. Een patiënt bij mij op de afdeling werd getest op cortisol-tekort. Dat inspireerde mijn arts om dat ook bij mij te doen. Wat bleek? Mijn cortisolwaardes waren extreem laag. Mijn bijnieren functioneerden niet meer, een gevolg van de hoge dosis Prednison die ik een jaar lang had geslikt voor mijn alvleesklier. Helaas bleef ik ook daarna kwakkelen. Plotselinge koortsaanvallen hebben me als het ware ‘gered’. Daardoor belandde ik om de haverklap op de eerste hulp. Dan werd er weer bloed geprikt, maar kwam er maar niks uit. Toen hadden de artsen ook wel door: dit klopt niet. Uiteindelijk bleek het toch weer raak qua chronische aandoening: autoinflamatoir syndroom. Dat betekent dat er uit zichzelf ontstekingen in mijn lichaam ontstaan, zonder dat er een infectie is. Zie je wel, ik was niet gek! Ik had gewoon wéér een chronische aandoening!”

Volg je onderbuikgevoel

“Voor mijn bijnieren moet ik nu dagelijks hydrocortison slikken. Toen ik begon dat te gebruiken, was het net alsof er een grote mist opklaarde. Eindelijk voelde ik me weer beter! Inmiddels kan ik dan ook zeggen dat het eigenlijk heel goed met me gaat. De medicijnen doen hun werk en daarnaast heb ik mijn dieet omgegooid en ben ik aan mijn conditie gaan werken. Dat maakt dat ik inmiddels weer volop in het leven sta en weer fulltime werk in het ziekenhuis. Mijn boodschap voor anderen? Volg je onderbuikgevoel. Als iets echt niet klopt, wéét je dat gewoon. Dus blijf strijden om serieus genomen te worden. Want geloof mij, er is echt een ommekeer mogelijk.” 

Je bent jong en je wilt wat. Als verpleegkundige op de IC werken bijvoorbeeld. Maar hoe gaat dat als je ook zélf patiënt bent en maar liefst vier chronische aandoeningen hebt? Manon laat zich hoe dan ook niet uit het veld slaan. Lees hier haar interview uit ZorgSpeciaal 2-2023.