30 oktober 2017
Hoe blij Boukje Heidema (48) ook is met haar stoma, de periode dat ze werd geopereerd was een moeilijke voor haar. “Er gaat in de geneeskunde nogal vaak wat mis in de communicatie tussen arts en patiënt.”
“De klachten begonnen pas echt toen ik stopte met roken. Gek genoeg werkt roken min of meer preventief op colitis ulcerosa, een chronische ontsteking van de dikke darm. In het begin hield ik het onder controle met zetpillen met ontstekingsremmers erin. Maar kort na de geboorte van mijn zoontje Yura in 2005 werd ik alsmaar zieker. Ik moest wel dertig keer per dag naar de wc en lag veel op de bank, geveld door energiegebrek. Zolang ik een periode prednison of een andere ontstekingsremmer slikte, ging het wel. Zodra ik stopte, kwamen de klachten echter helemaal terug. Dan kon ik nauwelijks de deur uit. Als ik wel even naar de winkel ging, haalde ik het toilet soms niet eens. Ik was sociaal behoorlijk onthand, besef ik als ik erop terugkijk.” Aan de keukentafel in haar huis in Driebergen doet Boukje Heidema haar verhaal. Ze lacht veel, vertelt openhartig en soms met de nodige zelfspot over die tijd. Over dat ze toen totaal niet dacht aan de mogelijkheid van een stoma. Haar vader had immers ook colitis ulcerosa en hoefde nooit geopereerd te worden. En zo modderde ze anderhalf jaar door. Tot ze op het feestje voor haar veertigste verjaardag weer heftige klachten kreeg. “En nu is het genoeg, besloot ik, doe mij maar een stoma. Dat klinkt misschien gek, maar het voelde als een keus voor een beter leven. Als je zo lang ziek bent geweest, is zo’n ingreep natuurlijk anders dan als je door darmkanker onverwacht een stoma moet. Dan heb je geen keus. Die had ik wel. Op 30 november 2006 werd ik geopereerd.”
“Bij colitis ulcerosa wordt je door artsen gezien als een stuk darm”
Het was wel heftig om als afgestudeerd arts ineens patiënt te zijn, vertelt ze. “Ik liep tegen hetzelfde aan als vroeger: in de geneeskunde draait het niet om de mens maar om de ziekte. Dat is ook de reden waarom ik tijdens mijn co-schappen chirurgie ben gestopt. Ik vond de sociale kant belangrijker, de mens die in het ziekenhuisbed ligt.” Ze herinnert zich een voorval over een jongen wiens hand eraf moest. Er stond een groep van verschillende artsen om hem heen te beslissen wat er moest gebeuren. De jongen zelf werd niks gevraagd. “Bij mijn ziekte word je gezien als een stuk darm. Veel artsen volgen vooral de protocollen, kijken niet naar de patiënt, communiceren nauwelijks met je. Ik voelde me vaak alleen en niet gehoord. Onzeker.” Ze geeft een voorbeeld. “Ik kreeg een scopie en na zes weken moest ik er weer één. Ook al had ik op dat moment geen klachten. Toen miste ik de vraag: ‘Dit is hoe ik het zie, wat denk je zelf?’ Patiënten weten meestal goed wat ze wel en niet willen. Daar moeten artsen meer naar luisteren. Samen de voors en tegens bespreken. De regie mist vaak ook, vind ik. Onderling wordt er slecht gecommuniceerd. Er zou één centrale behandelaar moeten zijn. Als je patiënten er meer bij betrekt, bespaar je volgens mij nog geld ook. Mensen voelen zich dan niet alleen beter, maar zullen ook minder gebruikmaken van de zorg. Gelukkig zijn er genoeg artsen en verpleegkundigen die het wél goed doen.”
Zoektocht naar zichzelf
Na het stoppen met haar co-schappen werkte Boukje een jaar als bedrijfsarts. Maar dat was het toch ook niet voor haar. Ze wilde de zorg uit en liet zich omscholen tot IT-specialist. Dat bleek goed bij haar te passen. Toch besloot ze er jaren later weer mee te stoppen. “Mijn leven is een soort zoektocht naar mezelf. Naar iets vinden wat écht bij me past. Psychotherapie hielp me daarbij. Ik heb mezelf leren kennen en kan steeds beter keuzes maken. Ben leergierig, daag mezelf uit in dingen die ik wil doen, ben niet bang voor veranderingen.” In haar vrije tijd had ze zichzelf leren schilderen met Teleac-cursussen op tv van kunstenaar Peter Klashorst. Ze bleek aanleg te hebben. “Ik wist niet dat ik dat in me had, ik vond mezelf altijd creatief in de technische vakken op school, niet zozeer in tekenen. Maar in de kunst zie je vaak mensen die iets met techniek hebben. Ik ging een vijfjarige opleiding doen op een zaterdagacademie voor beeldende kunst. Nu geef ik schilderles en schilder ik in mijn atelier realistische, hedendaagse stadsgezichten van openbare ruimtes. De binnenruimtes van een treinstation of een winkelcentrum bijvoorbeeld. Verder exposeer ik regelmatig. Helaas verkoopt kunst nauwelijks. En mijn werk is nou niet echt geschikt voor boven de bank. Maar dat maakt me niks uit. Ik haal er veel energie uit en heb plezier in de schilderlessen die ik geef. Eindelijk doe ik wat ik écht leuk vind.”
“Mijn stoma hoeft mijn leven niet compleet te beïnvloeden”
Haar stoma heeft ze helemaal geaccepteerd. Ze doet er alles mee, gaat gewoon naar de sauna of het zwembad. En een stoma heeft ook voordelen, lacht ze. “Straks in het verzorgingshuis kan ik niet in mijn luier poepen. En ik hoef nooit meer koortsachtig naar een wc te zoeken, zoals vroeger. Het enige nadeel vind ik eigenlijk dat zo’n zakje op je buik niet zo mooi staat en dikker maakt, en ik ben de slankste al niet. Ook lastig: dat ik soms last heb van lekken. En een goede stomazak vinden, dat is wel een dingetje. Geen idee hoe andere mensen met een dikke buik dat doen, maar bij mij zit het stoma in een kuiltje. Onhandig. Maar ik gebruik nu een heel fijne stomazak die stevig zit.” Ze voelt zich geen patiënt, al is ze er wel één, zegt ze. “Ik heb een chronische darmziekte, een stoma en suikerziekte. Ik ben absoluut niet zielig en ik houd niet van zeuren, maar ik moet er wel rekening mee houden dat ik ziek ben. Al hoeft het mijn leven niet compleet te beïnvloeden."
Anderen lazen ook: