Dian van de Langenberg (54) heeft al 25 jaar een stoma. Voor haar een geschenk: haar stoma geeft haar de mogelijkheid om alles te doen wat ze wil. Hoewel: “Ik heb nog één droomwens. Maar dromen mag, hè?”
De koffie is al klaar en als haar enthousiaste terriër een beetje is uitgeraasd en in de achtertuin met z’n speelgoedbot speelt, komen we gelijk te praten over voetbal. “Ik ben een enorme voetbalfanaat. Op zaterdag ga ik vaak bij de PSV-jeugd kijken, waar een zoon van een vriendin voetbalt.”
We zitten in Brabant en spreken elkaar pal voor carnaval. “Tuurlijk vieren we dat. Met onze vaste vriendengroep de Natneuzen. En allemaal in ’t oranjezwart gekleed. Het leukst van carnaval vind ik de week ervoor. Dan organiseren wij op zaterdag in ons café een carnavalsmiddag voor kinderen met een beperking. Ik vind het fijn om hen het gevoel te geven dat ze er echt bij horen. Er komen artiesten, we schminken de kinderen en de Prins (prins Carnaval) zelf komt ook nog even langs. We sparen een deel van het geld van onze vaste kienavond om dit te betalen en onze Jumbo doneert de statiegeldpot van een maand.” Het is duidelijk: Dian is een open, gezellig en behulpzaam mens.
Geen sociaal leven
Als jonge meid was Dian een fanatieke sporter. “Ik handbalde, maar ging toch liever voetballen. Mijn vader was leider bij voetbalclub ODS, maar was ertegen omdat ‘ie dacht dat ik met handballen meer zou bereiken. Ik deed het toch.” En op hoog niveau: hoofdklasse dames. Dan krijgt ze, op haar twintigste, een herseninfarct. “Ik kreeg evenwichtsproblemen en ik ben nog steeds aan de linkerkant van mijn gezicht gevoelloos.” Nuchter: “In onze familie hebben we last van een hoog cholesterolgehalte in het bloed en toen waren daar nog geen goede medicijnen voor. Gelukkig had ik een doel: ik zou en moest weer voetballen! En dat is gelukt.”
Ook haar werk bij de wasserij in de buurt pakt ze weer op. Tot ze last krijgt van haar darmen. “Constant diarree, het hield niet op en het ging van kwaad tot erger. Ziekenhuis in en uit, maar geen medicijn hielp. Ik dacht niet gelijk het ergste, maar ik had een opgeblazen gezicht van de prednison, moest stoppen met m’n werk en mijn sociale leven was weg: als vrienden gingen stappen, belden ze mij niet meer op, omdat ze het vervelend voor me vonden dat ik ‘nee’ moest zeggen. Dat was wel moeilijk: zij lekker stappen, ik thuis op de bank. Als ik al wegging, had ik altijd een reserveonderbroek in mijn tas.”
Blij dat ik weer werk
Op haar 26e weegt Dian nog maar 37 kilo en vindt ze het tijd dat er iets gebeurt. Ze wordt geopereerd aan haar darmen en krijgt een ileostoma. “Ik was er direct dolgelukkig mee! De stomaverpleegkundige had me prima voorbereid en mijn vriend Ronald – nu mijn man – had er ok geen problemen mee, want hij kende het: zijn vader had ok een stoma. Daar heeft hij me toen veel over verteld. En omdat ik het zelf heel graag wilde, accepteerde ik het direct. Ik denk dat daardoor mijn herstel ook snel ging: ik was na tien dagen alweer thuis en heel snel terug op mijn gewicht. Ik kon ook snel weer aan het werk, alleen ben ik in 1987 toch 100% afgekeurd. Maar ik ben graag bezig, dus nu werk ik gelukkig alweer negentien jaar. Ik ben al zo’n vijftien jaar voorwerkster bij de schoonmaakploeg van WSD, waar mensen met een Sociale Voorzieningindicatie werken. Heel leuk werk, ondanks het feit dat door bezuinigingen ook hier de tijdsdruk steeds zwaarder wordt.”
Gebruik je fantasie
Dian is een optimist – “Ik kijk graag naar de dingen die goed gaan, houd niet van negativiteit” – en geniet van het leven zoals ze dat leidt. Naast haar werk, houdt ze ervan om met vriendinnen, haar zus en twee dochters of in d’r eentje te shoppen in Eindhoven of Den Bosch. “Of, als ik zin heb, naar de Bazaar in Beverwijk.”
Met enkele prachtige verhalen illustreert ze haar levenswijze en hoe open en eerlijk ze is over haar stoma. “Iedereen mag alles vragen en zien. Een vriendin vroeg me eens mee naar badmintontraining, omdat ik toch weer wat aan sport wilde gaan doen. Na de training ging ik gewoon douchen. Ik zei tegen de meiden, van wie ik er een paar kende: ‘Kijk, dit is het nou.’ Ze keken en vroegen er wat over, en dat was het.
Ik heb ook een op verzoek van een arts een gesprek gevoerd met een jong meisje dat vlak voor een stomaoperatie stond en er erg tegenop zag. Met haar vriend erbij. Ze mochten me alles vragen, en dus ging ’t ook over seks met een stoma. Ik heb gezegd: ‘Doe bijvoorbeeld een mooie band om. Gebruik gewoon je fantasie.’ Ik zag de opluchting bij die twee.
“Ik zou graag eens willen proberen of ik met mijn evenwichtsstoornis kan skiën”
En ja, soms rommelt het wat in het zakje van mijn stoma als ik met mijn man en onze vrienden een pilsje drink in het café. Als ze er dan om moeten lachen, zeg ik ‘Ja, ik heb soms ook een volle zak.’ Een beetje ermee lachen. Dan kan, hè, want ik heb geen enkel probleem met mijn stoma, heb me er nooit belemmerd door gevoeld. Ik heb ook nooit huidproblemen door de plak. Dat scheelt natuurlijk wel.”
Op de ski’s
Ze heeft nog wel één wens: een keer naar wintersport. “We gaan heel weinig met vakantie, omdat mijn man duivenmelker is en de duivenhokken dagelijks goed moet reinigen. Hij is niet echt een vakantieganger. Ik ben wel eens met de neef van mijn man naar Turkije geweest. Daar liet trouwens de plak wel steeds los. Gelukkig had ik net genoeg plakken mee, dus dat ging goed. Maar ik zou graag eens willen proberen of ik met mijn evenwichtsstoornis kan skiën. Dat lijkt me geweldig. Alleen al in zo’n mooie, winterse omgeving zijn, lijkt me prachtig. Dromen mag hè. Dus ik blijf die droom houden.”