26 september 2023

Wanneer een kind ziek is, raakt dat het hele gezin. Zeker ook voor broertjes en zusjes is het ingrijpend! Anne Ziel-Weenink begeleidt veel van deze ‘brussen’ in haar praktijk voor begeleiding bij ziekte, rouw en verlies. “Brussen moeten weten dat ze evengoed belangrijk zijn en om hulp mogen vragen.” 

De laatste jaren ziet Anne Ziel-Weenink een positieve verschuiving in de zorg rondom zieke kinderen: er is steeds meer aandacht voor het gezin om het zieke kind heen. “Denk aan ouders, opa’s en oma’s en zeker ook broertjes en zusjes. Waardevol, want als een kind ziek is, heeft dat invloed op het hele gezin en hun systeem, en andersom.” 

Waarom is aandacht voor brussen zo belangrijk?

“Daar waar ziekte is, is het heel natuurlijk dat de aandacht gericht wordt op het kind waar zorg over is. Je ziet dan vaak gelijk dat broers en zussen daarin meebewegen. Soms gaat dat goed, maar soms ontstaan er ook niet-helpende patronen. Het is belangrijk daar bewust op te letten, zodat er op tijd gezorgd kan worden dat ook deze kinderen de zorg en aandacht krijgen die ze nodig hebben.
Dat opgroeien met een zieke broer of zus impact heeft, daar ontkom je niet aan. En dat geeft op zich ook niet; ieder kind krijgt dingen mee vanuit zijn of haar gezinssysteem. Ik ben er dan ook zeker niet voor om dingen groter te maken dan ze zijn, of hulp te bieden waar het niet nodig is. Maar een moment van bewustwording is wel heel belangrijk! Dat een brus weet en voelt: jij mag er ook zijn! Jij bent net zo belangrijk als je zieke broer of zus en als je hulp nodig hebt, mag je daarom vragen.” 

Hoe reageren kinderen als een broertje of zusje ziek is?

“Dat is natuurlijk per kind heel verschillend. Sommige kinderen gaan helpen en pakken de zorgrol. Anderen trekken zich terug of worden heel zelfredzaam. Weer anderen gaan juist veel aandacht vragen, soms op een negatieve manier. Ze houden zich bijvoorbeeld niet aan de regels of gooien er op school met de pet naar. Een soort rebellie die eigenlijk een roep om aandacht is. Kortom: er zijn veel verschillende reacties, die in de basis allemaal normaal en oké zijn. 
Ik zie ook regelmatig dat kinderen zich zorgen maken of angstig zijn. Ze durven niet altijd met hun zorgen of vragen bij ouders aan te kloppen omdat die al zoveel op hun bordje hebben. Of omdat het ouders confronteert met hun eigen onmacht.”

Onbegrepen

Veel brussen voelen zich onbegrepen door de ‘buitenwereld’, weet Anne. Voor hen is de situatie zoals die thuis is, heel normaal. Maar het lijkt soms mijlenver af te staan van die van leeftijdsgenoten. “Laatst vertelde een meisje dat haar zusje dat kanker heeft, ’s nachts heel ziek was geworden”, illustreert Anne. “Ze had moeten overgeven, er was diarree en bloed. De zus zei: ‘Dan stel ik me voor dat iedereen om ons heen slaapt. De hele stad is in diepe slaap en bij ons thuis is er van alles aan de hand. Niemand heeft dat door. Soms is het bij ons thuis zo anders.’ Dat raakte me. Diezelfde dag kwam er nog een brus bij me, uit een ander gezin. Zij heeft een zus met een progressieve spierziekte die pas ongesteld was geworden. ‘Hoe kan ik mijn vriendinnen nu uitleggen dat mijn zus niet zelf naar de wc kan en dat het nog ingewikkelder is nu ze ongesteld wordt?’, vroeg ze me. ‘Ik vind het normaal, maar anderen kunnen zich er zo weinig bij voorstellen. Dan voel ik me alleen.’” 

Wat hebben brussen nodig?

“Er zijn drie dingen belangrijk voor deze kinderen: 1) een eerlijke en duidelijke uitleg op het niveau van de brus over wat er speelt, 2) ruimte voor hun zorgen, vragen, verhaal en emotie en 3) een voorspelbare structuur is met een goede balans tussen stress, afleiding en ontspanning. Als een gezin bij mij komt met een vraag, kijk ik eerst naar deze basiselementen. Zijn die aanwezig, dan is het op zich oké. Maar heeft een brus bijvoorbeeld het gevoel dat hij geen vragen mag stellen, of worden ouders door de zorgen van kinderen heel erg geraakt in hun eigen emotie waardoor het gesprek stagneert? Of is het thuis steeds maar hectisch en chaotisch is, met bijvoorbeeld continu in- en uitloop van zorgverleners? Is er haast nooit meer tijd om iets leuks te doen als gezin? Dan kan het goed zijn dat ik een tijdje met ze meeloop, en samen met hen een passende manier zoek om het gezin weer in z’n kracht te zetten. Door bijvoorbeeld samen te kijken wie uit het netwerk ook steunend en vertrouwd kan zijn voor de brus.”

Wat kan jij als begeleider hierin betekenen?

“De eerste stap is bewustwording creëren, door samen met ouders te kijken naar wat er speelt en hoe zij hiermee omgaan. Zie ik behoeftes bij brussen die nu niet vervuld worden, dan zoek ik samen met ouders naar manieren om dat op te pakken. Soms kan het gezin dat zelf, soms is het helpend hier een breder netwerk bij te betrekken. Denk aan een vast oppasmoment voor het zieke kind, zodat moeder even onverdeelde aandacht heeft voor een brus. Of juist opa en oma die de brussen een dagje mee uitnemen, een buurvrouw die een luisterend oor biedt. 
Al met al neem ik een gezin even aan de hand om met objectieve blik mee te kijken naar hoe het gaat en waar nog kansen liggen. Het doel is dat ze dit vervolgens zelf, met hulp vanuit hun eigen netwerk, in kunnen vullen. Vaak is een korte periode meelopen hierin al voldoende, maar het hangt altijd af van wat een gezin nodig heeft.”

Vocabulaire

Soms kan Anne tijdens de begeleiding met een kleine interventie al veel verschil maken. Ze moet denken aan een jongetje van 9 dat zich nog niet bewust was van de stofwisselingsziekte die zijn broertje heeft. “Zijn ouders vonden het lastig deze ingewikkelde ziekte op kindniveau uit te leggen. Dus heb ik me erin verdiept en in overleg met het medisch team een manier bedacht om met lego te laten zien wat er met zijn broertje aan de hand was. Ik werkte met karretjes waar legosteentjes op en af gingen, maakte onderscheid tussen steentjes die wel konden worden afgebroken en steentjes die dat niet konden. Zo maakte ik inzichtelijk waarom zijn broertje soms pijn heeft. Je zag de kwartjes gewoon vallen.” Het is een voorbeeld van iets heel simpels dat Anne van ouders kan overnemen, maar wat wel belangrijk is. Anne: “Als een brus snapt wat er speelt, kan hij of zij het beter een plek geven. Daarnaast laat je ook zien: we kunnen er woorden aan geven, we mogen erover praten. En het kind krijgt het vocabulaire aangereikt om dat ook zelf te doen.”