17 april 2018

Al jaren is ze actief voor StomaJONG, de jongerenafdeling van de stomavereniging. Vorig jaar publiceerde ze een persoonlijke en schokkende blog over het tekort aan openbare toiletten in Nederland. Die zette veel in beweging! 

Hoe groot is het toilettenprobleem in Nederland?

“Veel groter dan men denkt. Naar aanleiding van mijn blog ‘Vernederend’ heb ik honderden e-mails en reacties ontvangen van mensen die dagelijks geconfronteerd worden met een tekort aan openbare of toegankelijke toiletten.” 

Hoe vernederend is het om te moeten smeken naar een toilet te mogen? Wat doet dat met je?

“Je voelt je ontzettend klein en nietig als je de toegang wordt geweigerd. Vooral als de ontlasting al langs je benen stroomt. Het voelt eenzaam, wanhopig, verdrietig dat iemand jou een basisbehoefte (toegang tot een toiletvoorziening) ontzegt. Het kan ervoor zorgen dat je uit angst voor herhaling minder onbevangen leeft en de deur niet meer uit durft. Gelukkig hindert het mij niet in mijn vrijheid en kwaliteit van leven, maar ik heb veel reacties ontvangen van mensen die er dagelijks last van hebben en niet meer naar een onbekende stad of supermarkt durven omdat ze niet weten of ze daar naar het toilet kunnen. Ik heb heel veel reacties ontvangen van mensen dat ook zij zijn weggestuurd bij winkels. In de reacties onder mijn blog en Facebookbericht kan je hier voorbeelden van zien.” 

Wie is er aan zet? Winkeliers, overheid, zorgverzekeraars...

“Als winkeliers zich aanmelden bij de HogeNood App wordt voor het winkelend publiek al beter zichtbaar waar je naar het toilet kunt. Dat staat niet alleen gastvrij, maar geeft ook vertrouwen aan het winkelend publiek! Daarnaast wil ik graag dat het een agendapunt wordt bij alle gemeenten. De MDLS wil om de 500 meter een toilet in de stadskernen; dat vind ik een mooi streven!” 

Zijn er sinds je publiciteitsactie via je blog al concrete veranderingen geweest, dat jij weet?

“Zeker! Alle negen fracties in de Westlandse gemeenteraad hebben zich geschaard achter de motie 'Hoge Nood'. Doelstelling van die motie is, dat er meer begrip - en vooral ook medewerking - komt bij winkels en horeca in Westland voor mensen met darm- en/of blaasproblemen. Als winkeliers zich aanmelden bij de Hoge Nood App wordt voor het winkelend publiek al beter zichtbaar waar zij naar het toilet kunnen, dat staat niet alleen gastvrij maar geeft ook vertrouwen aan het winkelend publiek! Laten gemeenten een voorbeeld nemen aan Die Nette Toilette. Daarnaast wil ik graag dat het een agendapunt wordt bij alle gemeenten. Bij de MDLS worden diverse vrijwilligers getraind om te gaan lobbyen bij de wethouders van gemeenten. Het streven ‘om de 500 meter een toilet in de stadskernen’ zoals de mlds graag wil, vind ik een mooi streven!” 

Je won in januari de You Go Girl Award, heeft dat de boel extra in beweging gezet?

“Absoluut! Niet alleen wat betreft media-aandacht, maar ook voor de stomadragers die gehoord worden. We worden gezien, gehoord en er wordt stilgestaan bij de problematiek die buikpatiënten dagelijks kunnen ervaren. Niet alleen wegens het tekort aan toiletten, maar ook in het algemeen: wat doet het met je om dagelijks rekening te moeten houden met je ziekte? Met pijn? Met de gevolgen van chronisch ziek zijn? Hoe is het om te moeten leven met de gevolgen van een stoma? Het praten over poep en plas is nog steeds een groot taboe. Ik schrijf openlijk over stoma's en stomazorg en de ervaringen van stomadragers in mijn blog en benoem deze ervaringen in interviews. De aandacht voor taboe doorbrekende onderwerpen vind ik hard nodig in onze maatschappij, waar vaak alleen de mooie/geweldige/fantastische belevenissen worden gedeeld via social media. Niet dat ik zwaar op de hand ben of weemoedig, integendeel. Ik vier en beleef het leven optimaal, juist doordat ik de keerzijde zelf heb meegemaakt en door wat ik door mijn vrijwilligerswerk om mij heen zie.”

Je hebt blijkbaar invloed. Wat is je volgende actie?

“Ik ben sinds vijftien jaar vrijwilliger bij de Stomavereniging. Er is de afgelopen jaren veel veranderd binnen de zorg, binnen de Stomavereniging en binnen de keuze aan materiaal maar een ding is nooit veranderd: Iedere stomadrager krijgt te maken met vragen, angst of onzekerheid: Ruikt niemand mij, hoe zal mijn leven straks gaan met een stoma, hopelijk krijg ik geen lekkages als ik er een dagje op uit ga, kan ik nog gewoon zwemmen en op vakantie, hoe zal mijn nieuwe lover reageren als ik bloot in bed stap met dat bungelende zakje op mijn buik, situaties die je zelf moet ondervinden. Mijn ervaring is dat hoe meer open je daar zelf over durft te zijn en durft te vragen hoe eerder je over je eigen schaamte en onzekerheid heen bent. Contact met lotgenootjes kan daar ontzettend goed bij helpen. De succesvolle bezoekdienst en Facebookgroepen StomaJONG en Stoma40+ van de Stomavereniging zijn daar een goed voorbeeld van. Mensen durven daar openlijk te praten over hun leven met stoma en leren van elkaars ervaringen waardoor ze weer op pad durven en uitdagingen, werk en sport weer oppakken. Maar, dan zijn er wel voldoende goede en schone, openbare en toegankelijke toiletten nodig waar wij, de mensen met een stoma, ons zakje kunnen legen of verschonen. Anders blijft ons wereldje klein en blijft bestaan uit angst voor lekkages, angst voor een gebrek aan een toilet of schaamte om er om te moeten vragen.

Kortom, ik wil graag verder met hoe het nu gaat. Niet alleen voor de mensen met een stoma, maar voor alle buikpatiënten in ons land. Mijzelf samen met de aangesloten partijen en patiëntenverenigingen blijven inzetten voor www.waarkaniknaardewc.nl zodat wij naar een toilet-toegankelijker Nederland gaan. 
Daarnaast blijf ik uiteraard actief bij de Stomavereniging. Nu nog als voorzitter van StomaJONG maar wellicht dat er in de toekomst mooie nieuwe uitdagingen op mijn pad komen. Er zijn al leuke plannen en ideeën besproken. En ik hoop dat wij als Stomavereniging zo zichtbaar blijven als nu, taboes blijven doorbreken en openlijk over leven met een stoma blijven praten en (toekomstige) stomadragers, jong en ouder, kunnen blijven ondersteunen in de belangenbehartiging omtrent stomazorg, informatievoorziening en lotgenotencontact.
Mijn streven en het doel van mijn vrijwilligerswerk: dat alle stomadragers hun angst overwinnen en de deur weer uitgaan. Leven! Dat ze de controle over hun leven terugkrijgen na een ziekteperiode. En daar horen voldoende openbare toiletvoorzieningen bij! Dat maakt voor mij de cirkel rond.”